国内の患者はわずか100人…知られていないからこその困難「両親がいなくなったとしても助けてくれる社会があってほしい」 難病・クリーフストラ症候群と向き合う親子【かんさい情報ネット ten.特集】

わたしの動画が好きで好きでたまらないおまえら～

低評価いくのかい、いかないのかいwwwww

この動画消されないよな？

強引に行ったｗなにがっ・・ってか

読売テレビニュースの動画は良作が多い気がするな～～

笑った

君の名は・・・きよし

低評価とか、、、

1回見たら満足しちゃったなあ～もういいや・・

高評価1398

This is description

難病・クリーフストラ症候群。遺伝子の欠損や変異によっておこる病気で、どんな症状が出るかは患者によってさまざまです。この病気と闘う1歳の男の子が関西にいます。国内の患者数わずか100人程度。症例数が少ないため治療法はわかっておらず、月に1度、整形外科や耳鼻科など6つの診療科での診察が必要です。知られていない病気だからこその困難がそこにはありました。
（かんさい情報ネットten. 2023年12月1日放送）

▼クリーフストラ症候群 日本家族会のHP
https://ksjapan-family.com

▼特集動画や深堀解説、最新ニュースを毎日配信　チャンネル登録よろしくお願いします！
https://www.youtube.com/channel/UCv7_krlrre3GQi79d4guxHQ

▼読売テレビ報道局のSNS
TikTok　https://www.tiktok.com/@ytvnews
X（旧Twitter）https://twitter.com/news_ytv

▼読売テレビニュース
https://www.ytv.co.jp/press/

▼かんさい情報ネットten.
Facebook　https://www.facebook.com/ytvten/
Instagram　https://www.instagram.com/ytv.ten/
X（旧Twitter）https://twitter.com/ytvnewsten
webサイト　https://www.ytv.co.jp/ten/

▼情報ライブ ミヤネ屋
https://www.ytv.co.jp/miyaneya/

▼ウェークアップ
X（旧Twitter）https://twitter.com/ytvwakeup
webサイトhttps://www.ytv.co.jp/wakeup/

▼情報提供はこちら「投稿ボックス」
https://www.ytv.co.jp/toukou_box/

#読売テレビ　#ten　#読売テレビニュース　#かんさい情報ネットten　#難病　#クリーフストラ症候群

>>17 おつかれ。いつもありがと

>>17 おつおつ

>>17 ありがとう