テーマ：難病と共に生活していくために
～膠原病友の会の紹介と活動について～
福祉情報支援セミナー事業
《リビング福祉セミナー》のご報告
講師：膠膠原病患者友の会 代表 奥村友揮氏
H30.05.26 PM10:30-12:00 ハートセンター５階パソコン室
講師:1名 参加者:3名 NPO:4名 計:08名
【内容】
今年度から難病の患者さんが、認定に対して、外れた難病方たちや増えたことで、患者への対応が変わっていき、その病気の医療体制にも、不安を感じながら、年に一度の診断書などの提出をしなければ医療費等のサービスの利用の際に様々な問題が残ると感じました。
会としての歴史は長く、病気の症状からも体調の起伏があることや根本的原因と治療が判らないため、患者として絶えず不安な日々を送っている事が伺えた。また、会としての活動も参加の情報交換の場として、難病カフェなどの場を設け、広く気軽に参加しやすい環境整備と、共に支えるシステムづくりに奮闘されていることも分かりました。
【動画アドレス】
https://youtu.be/1gRlCx09wvE
【レジメアドレス】
http://nponhsc.html.xdomain.jp/event/h30/180526-resume.pdf
【アンケート詳細内容】
http://nponhsc.html.xdomain.jp/event/h30/180526q-answer.pdf
【問い合わせ先】
特定非営利活動法人ながさきハンディキャプトサポートセンター
〒850-0045長崎市宝町１番18-701号
Tel&Fax:050-3440-1346
HP:http://nponhsc.html.xdomain.jp
Mail:nponhsc200604@gmail.com
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